SE REALIZARÁ EN EL C.R.U.B. UNA JORNADA SOBRE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
La secretaria de Salud Cecilia Luna y el director del CRIB Jorge Crespo brindaron una conferencia para anunciar que la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA estará brindando una Jornada sobre Enfermedades Poco Frecuentes – EPOF.
La iniciativa surgió a partir del trabajo articulado entre la Secretaría de Salud de la Municipalidad y el senador Eduardo Bucca, quien fomento el primer encuentro sobre Parkinson y generó la conexión con la asociación civil ALAPA, para que puedan acompañar a pacientes y familiares en Bolívar.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) o raras, son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia).
El 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y para otras, aún se desconoce la etiología.
Entre las enfermedades de baja frecuencia se encuentran la Acondroplasia, Amiloidosis Hereditaria, Atrofia Muscular Espinal AME, Enfermedad de Stargardt, Fibrodisplasia Osificante Progresiva FOP, Glioma cerebral pediátrico, Parkinson Juvenil, Síndrome de Alagille, Síndrome de Phelan Mc Dermid y Trimetilaminuria.
ALAPA es una Asociación Civil sin fines de lucro que trabaja para brindar apoyo y soluciones a pacientes y familias afectadas por enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas, de difícil diagnóstico o sin tratamiento. Su misión es empoderar a los pacientes, fomentar la colaboración entre comunidades médicas y científicas, y garantizar el acceso a tratamientos de calidad a nivel global.
“Es una actividad muy importante para acercar el sistema de salud a las personas, tenemos la oportunidad de recibir a referentes de la asociación civil ALAPA, que a partir de la posibilidad de construir redes favorece el acceso a las coberturas que requieren las personas con este tipo de diagnósticos” expresó Luna.
La jornada se desarrollará el sábado 14 de diciembre de 10.00 a 13.00 horas en el Centro Regional Universitario de Bolívar, ubicado en Av. Cacique Coliqueo 940, es libre y gratuita, y no requiere inscripción previa.
La misma está dirigida a organizaciones, familiares, comunidad médica y pacientes con enfermedades poco frecuentes, crónica o de difícil diagnóstico. “Forma parte de una decisión técnica y política instalar este tema para a partir de la visibilización llegar a la posibilidad de conocer mejor la realidad de nuestra comunidad”, indicó Luna.
“Será una primera jornada de acercamiento con el objetivo de empezar a nuclear y hacer casuística para poder identificar, ayudar y brindar calidad de vida a los pacientes y sus familias”, sostuvo Crespo y agregó: “Este tipo de enfermedades raras o poco frecuentes son patologías que a nivel médico las conocemos pero que la sociedad no saben que existes”.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son el 0.5% de la población a nivel mundial, se calcula un paciente cada 2000, y existen entre 7000 y 8500 enfermedades de estas características.
Durante el encuentro expondrán la directora de Proyectos de ALAPA Florencia Braga Menéndez y el Dr. Pablo Barvosa, médico pediatra del Hospital Garrahan, especializado en enfermedades raras y miembro de ALAPA.
